Евгений Зубарев (anonim_from_rus) wrote,
Евгений Зубарев
anonim_from_rus

Categories:

Генетический скрининг вместо детей инвалидов. Почему неразумные ближние против


Каждый год с неизлечимыми генетическими аномалиями в России рождаются десятки тысяч детей: по разным оценкам, от 40 до 70 тысяч. Большая часть умирает, не дожив до года. Остальные мучаются еще несколько лет, но тоже недолго – до совершеннолетия доживают единицы.
При этом мучаются эти дети, как правило, в детских интернатах – потому что родители отказываются от них, не силах содержать и мучится.
Представляете – 70 тысяч кошмарных историй каждый год, а потом у каждого родившегося – ежедневные мучения до самой смерти.
Это вместо радостного детства и счастливой жизни.

Я такие истории много раз видел воочию и даже снимал репортажи – вот, к примеру, детский дом-интернат в Павловске, пригороде Петербурга. Я снимал там десять лет назад и навсегда запомнил лица этих несчастных детей.


Кстати, повод для приезда был соответствующий: после публичного скандала с мальчиком-инвалидом Ильей Дувакиным, который жил в этом интернате. Фотография тяжело больного и истощенного ребенка шокировала российскую общественность, поднялся скандал, всех, как водится, уволили и даже обещали расформировать интернат.

Как там обслуживают этих детей, честно рассказал один из местных врачей.
Василий Сапего, педиатр ДДИ №4:
- Если тут раньше на 150 детей была одна медсестра, то сейчас на 120 детей - 4 медсестры. То есть доступность медицинского обслуживания. И, конечно, дети получают медицинскую помощь. Организовали отделения милосердия. Они рассчитаны на 25 коек, на данный момент там 38 - на одну медсестру.

Нормально, да – 38 неходячих слабоумных детей на одну медсестру.

И даже визит кремлевского чиновника Павла Астахова Илье Дувакину не помог – мальчик умер от тяжелых врожденных аномалий.
А интернат, конечно, не расформировали – потому что некуда девать этих несчастных детей. Вот сайт этого заведения, и персонал там по-прежнему героически борется за жизнь всех этих несчастных деетй.

И с каждым годом таких детей становится не меньше, а больше, потому что Россия подписала конвенцию ВОЗ, согласно которой врачи обязаны выхаживать совсем маленьких, обреченных зародышей человека – и обрекать их на вечные мучения, потому что с весом в 400-700 граммов рождаются только обреченные на муки больные дети.

К чему я тут рассуждаю об очевидном? К тому, что этих проблем вообще могло бы не быть, если бы государство потратило бы 12-20 тысяч рублей на подарок молодоженам перед свадьбой – генетический скрининг.
Элементарная сегодня процедура, гарантирующая рождения ребенка без всех этих чудовищных патологий.

Нам в нашем медиацентре процесс проведения перинатального генетического скрининга недавно подробно описал руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Отта Андрей Глотов.

Такой комплекс диагностических мер позволяет выявить будущих матерей с повышенным риском врожденных патологий и нарушений развития ребенка. По словам специалиста, ненаследственные патологии встречаются очень редко.

«Любое такое тестирование начинается с консультации. Генетик вычисляет вашу родословную, были ли сложности у ваших бабушек дедушек, затем тестирует одного из супругов. Если выясняется, что женщина и мужчина являются носителями одного из наследственных заболеваний, то рекомендуется процедура. Дальше есть возможность отобрать эмбрион, который не содержит мутаций», — объяснил Глотов в ходе пресс-конференции в медиацентре «Патриот».

Другой способ, по словам эксперта, сложней с этической точки зрения. На эмбрион можно не оказывать никакого воздействия, но если окажется, что плод болен, то женщина будет решать, прерывать эту беременность или нет, основываясь на объективных данных генетического скрининга.

Что касается цены, то тестирование на пять-шесть заболеваний стоит порядка 12-20 тыс. рублей. При этом государству будет выгоднее включить скрининг генома, например, в тариф ОМС.

«Если протестировать всех женщин, это будет стоить государству 4 млрд рублей. А таргетное лечение плода потом обойдется в 86 млрд. Что лучше — один раз протестировать женщину, чтобы эта информация с ней осталась, или же потратить эти 86 млрд рублей? Это сумасшедшее число», — заключил генетик.

При этом вылечить СМА и другие орфанные заболевания стоит еще дороже. А многие генетические уродства и патологии вообще не лечатся.

Почему же генетический скрининг в России не работает?
А потому, что в стране полно пугливых и малограмотных, но очень звонких граждан, для которых сама идея генетического отбора является вмешательством в божественное провидение, а потому неприемлема.
Пусть дети и родители мучаются, да. Пусть мучается персонал специализированных домов-интернатов.
Знаете, сколько в России таких людей – и детей, и взрослых? По данным Федерального реестра инвалидов, по состоянию на 1 декабря 2019 года в Российской Федерации насчитывается 11,88 млн инвалидов, в том числе 684,3 тыс. детей-инвалидов.

Пусть все остается, как есть, да? Не будем покушаться на промысел божий. Он ведь велел всем страдать.
И вот этому ребенку - тоже:

Этот ребенок, кстати, тоже умер. Но сначала помучался, как там и завещали сверху.
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 14 comments

Recent Posts from This Journal